La miastenia gravis sarà al centro della 46esima edizione del Paladino d’Oro, il più antico festival al mondo del cinema sportivo, che si svolgerà a Palermo dal 1° al 7 dicembre. Tra i finalisti è stato selezionato il documentario Despite Everything (Nonostante Tutto), nato dall’iniziativa della campagna internazionale Dare to Move e dedicato all’esperienza di una persona che vive con la malattia neuromuscolare.
Protagonista del film è Ilaria, che offre la sua testimonianza sulla «disabilità invisibile» indotta dalla miastenia gravis. Il documentario mette in luce l’impatto della patologia sulla vita quotidiana e le difficoltà che i pazienti affrontano per preservare autonomia e mobilità: la libertà di muoversi, partecipare alla vita familiare e sociale, coltivare relazioni e interessi, oltre alle rinunce imposte dalla malattia. Nel racconto la libertà di movimento viene descritta come presupposto fondamentale per l’indipendenza della persona, l’inclusione sociale e la qualità della vita.
La storia di Ilaria evidenzia anche il ruolo dello sport come strumento di realizzazione personale, mostrando quanto la possibilità di vivere attivamente relazioni e passioni sia importante anche per chi convive con una malattia cronica. Il Paladino d’Oro è stato presentato nei giorni scorsi alla Camera alla presenza di rappresentanti istituzionali nazionali, tra cui il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi, oltre a personalità del cinema e del mondo dello sport.
La miastenia gravis è una patologia rara autoimmune di cui non si conoscono ancora bene le cause; si stima che colpisca più di 15mila uomini e donne solo in Italia. È caratterizzata da una forte debolezza muscolare e da affaticabilità che possono rendere molto difficili le normali attività quotidiane.
«E’ una malattia di cui si parla ancora poco e soprattutto non vengono mai messe al centro dell’attenzione le numerose difficoltà dei pazienti» sottolinea Fabrizio Celia, General manager Argenx Italia, che ha reso possibile il documentario Despite Everything. «Il cinema può essere un mezzo di comunicazione molto efficace per far luce su esperienze che spesso rimangono invisibili. Inoltre aiuta a stimolare l’intera società ad una riflessione più ampia su certi temi. Preservare la mobilità significa soltanto migliorare la vita del paziente e anche ridurre la dipendenza dai familiari. La persona può così mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nella società. Per questo abbiamo deciso di sostenere la realizzazione del documentario ‘Despite Everything’. La presentazione in una sede istituzionale ci fa sperare che stia crescendo la consapevolezza di un messaggio fondamentale: per le persone con miastenia gravis, mobilità significa indipendenza, qualità della vita e piena partecipazione alla società».
