Le malattie reumatologiche non riguardano soltanto l’aspetto fisico, ma incidono anche sul benessere psicologico, sulle relazioni e sulla qualità della vita. Dolore cronico, limitazioni funzionali e le difficoltà che spesso caratterizzano il percorso diagnostico e terapeutico richiedono un approccio assistenziale che consideri la persona nella sua complessità. Su questi temi si concentra l’incontro “Apmarr incontra Siena: cura, benessere e comunità nelle malattie reumatologiche”, promosso da Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, in programma sabato 24 ottobre alle ore 9 presso LaBotteghina Mad Aps, in Via Tolomei 7 a Siena.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di sensibilizzare cittadini, operatori sanitari, persone con patologie reumatologiche e rare, familiari e caregiver sull’importanza di una maggiore conoscenza di queste malattie e di promuovere il confronto tra professionisti della salute, associazioni e comunità. Il dialogo è considerato particolarmente importante in un ambito eterogeneo per diffusione, manifestazioni cliniche e complessità assistenziale, dove il coinvolgimento attivo delle persone interessate può contribuire a rendere i percorsi di cura più rispondenti ai loro bisogni.
Sull’importanza delle malattie rare e della loro ricerca interviene Bruno Frediani, professore di Reumatologia dell’Università di Siena: “La reumatologia comprende un insieme molto ampio ed eterogeneo di patologie, alcune particolarmente diffuse, altre rare, che pongono sfide importanti sia sul piano scientifico sia su quello assistenziale. Le malattie rare, in particolare, meritano una crescente attenzione, non soltanto perché, considerate nel loro insieme, interessano un numero significativo di persone, ma anche perché il loro studio consente di approfondire meccanismi biologici comuni a patologie molto più frequenti. Investire nella loro conoscenza significa, quindi, contribuire al progresso dell’intera reumatologia, con ricadute positive sulle possibilità di diagnosi e cura. Ma per tradurre questi progressi in un’assistenza sempre più efficace è altrettanto importante rafforzare il dialogo con le persone che convivono con queste malattie. In questa prospettiva, anche sul territorio senese, auspichiamo una collaborazione sempre più stretta e strutturata tra specialisti e associazioni dei pazienti, il cui contributo è fondamentale per comprendere i bisogni reali delle persone e costruire percorsi di cura più rispondenti alle loro esigenze”.
Accanto ai progressi della ricerca e all’appropriatezza delle cure, l’attenzione alle ricadute sulla vita quotidiana è considerata essenziale. Convivere con una patologia cronica, spesso caratterizzata da dolore persistente e limitazioni funzionali, può influire sull’equilibrio emotivo, sulle relazioni familiari e sociali e sulla capacità di mantenere le proprie abitudini. Per questo motivo è necessario affiancare ai trattamenti farmacologici interventi che favoriscano il benessere psicologico e aiutino le persone ad affrontare le difficoltà legate alla malattia.
Anche Alessandra Rosabianca, psicologa e psicoterapeuta, sottolinea l’importanza di una visione integrata: “La diagnosi precoce rappresenta un obiettivo fondamentale, ma ancora non sempre facilmente raggiungibile, anche a causa della scarsa conoscenza di queste patologie. Con questa iniziativa vogliamo promuovere una maggiore consapevolezza, ma anche richiamare l’attenzione sull’importanza di considerare la persona nella sua unità mente-corpo. Il dolore, che rappresenta una delle manifestazioni più difficili da affrontare nelle malattie reumatologiche, non ha soltanto una dimensione fisica: la sua percezione è influenzata anche da fattori emotivi, cognitivi e relazionali. Per questo è essenziale costruire una rete di sostegno che coinvolga non solo i professionisti sanitari, ma anche familiari, caregiver e comunità, valorizzando tutte quelle risorse che possono contribuire a migliorare il benessere e la qualità della vita”.
L’incontro di Siena offrirà anche l’occasione per approfondire il ruolo di interventi complementari come il sostegno psicologico, le tecniche di rilassamento e mindfulness, e l’attività fisica adattata alle condizioni individuali. Strumenti da integrare nel percorso terapeutico che possono aiutare le persone a gestire meglio le conseguenze della malattia, preservare l’autonomia e sviluppare una maggiore consapevolezza delle risorse personali. L’appuntamento si inserisce nell’impegno di Apmarr per promuovere informazione, consapevolezza e partecipazione attiva, rafforzando il dialogo tra persone con malattie reumatologiche, professionisti della salute, associazioni e territorio.
