Papa Leone XIV, operato al Gemelli per la rimozione di un fibroma polmonare maligno, aveva annunciato durante l’Angelus la necessità dell’intervento. L’episodio riporta l’attenzione su un fenomeno ormai consolidato: sempre più spesso sono gli stessi personaggi pubblici a rendere note le proprie malattie, con effetti talvolta benefici ma non privi di conseguenze inesperate.
A tracciare il quadro è Roberta Villa, medico e divulgatrice scientifica, in un’analisi pubblicata sul sito anti-bufale “Dottore ma è vero che?…” curato dalla Fnomceo. Villa ricorda alcuni casi significativi: nel 1939 il campione di baseball Lou Gehrig rese pubblica la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica, contribuendo a far conoscere la malattia; agli inizi degli anni Settanta Shirley Temple fu la prima donna famosa a rivelare di aver avuto un tumore al seno e una conseguente mastectomia. Più di recente, la cantante Kylie Minogue parlò del suo tumore al seno, e nel 2013 l’attrice Angelina Jolie raccontò sul New York Times di portare varianti patologiche del gene Brca e della sua decisione di sottoporsi a doppia mastectomia.
Secondo Villa, le rivelazioni pubbliche possono avere effetti tangibili sulla salute pubblica. Il cosiddetto “Betty Ford blip”, segnato dall’annuncio della first lady Betty Ford, fu seguito negli Stati Uniti da un aumento di circa il 15% delle nuove diagnosi di carcinoma della mammella. Nell’episodio legato a Kylie Minogue, i contenuti sui media relativi alla malattia aumentarono di 20 volte nei dieci giorni successivi all’annuncio; le prenotazioni per una mammografia salirono del 40% in due settimane e raddoppiarono tra le donne di 40-69 anni che non si erano mai sottoposte allo screening. Sei settimane dopo, le richieste restavano più alte di oltre un terzo rispetto a prima dell’annuncio. Anche la comunicazione aperta sul tumore del colon-retto di Ronald Reagan produsse effetti positivi: aumentarono le telefonate al National Cancer Institute, salì l’aderenza ai programmi di screening e crebbero i tassi di diagnosi sia in fase precoce sia avanzata.
I ricercatori del National Institute for Occupational Safety and Health (Niosh) hanno misurato l’impatto economico di tali dinamiche: tra il 1986 e il 1996 il costo per anno di vita salvato correlato all’evento crebbe fino ad avvicinarsi ai 29.000 dollari nel 1996. In economia sanitaria, osserva Villa, una cifra inferiore alla soglia storica di 50.000 dollari per anno di vita guadagnato indica che l’evento ha avuto un impatto efficiente e sostenibile per la salute pubblica.
La trasparenza, inoltre, può contribuire a ridurre stigma e discriminazione. Villa cita l’esempio di Earvin ‘Magic’ Johnson, che nel 1991 annunciò di essere sieropositivo: la rivelazione incrementò interesse e discussioni sull’Aids e, secondo i Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, contribuì a una riduzione dei comportamenti a rischio. Analogamente, molte celebrità che hanno parlato di difficoltà di salute mentale hanno favorito lo sdoganamento del tema, offrendo modelli di comportamento e stimoli a chiedere aiuto.
Ma non mancano effetti indesiderati. L'”effetto Angelina Jolie” generò una corsa ai test genetici anche fra persone senza particolari fattori di rischio: nel Regno Unito le richieste di consulenza genetica quasi raddoppiarono; negli Stati Uniti, nelle donne adulte con assicurazione privata, il numero di esami eseguiti al giorno ogni 100.000 donne passò da 0,71 a 1,13 nelle due settimane successive alla pubblicazione dell’articolo, con un incremento del 37% nei mesi successivi senza un parallelo aumento delle prestazioni di follow-up. La maggior parte dei test indotti dal clamore risultò negativa, producendo ansia e costi spesso ingiustificati.
Altri esempi illustrano rischi simili: la figlia di Betty Ford fece advocacy per anticipare lo screening mammografico a 35 anni, nonostante mancassero prove del beneficio; la diagnosi di tumore alla prostata di alcuni politici e personaggi pubblici nel Regno Unito ha alimentato movimenti a favore dello screening in contrasto con le indicazioni delle autorità sanitarie. Anche la comunicazione può influenzare scelte terapeutiche in modo non sempre appropriato: dopo la mastectomia radicale di Nancy Reagan ci fu negli Stati Uniti, nei sei mesi successivi, un boom di interventi più invasivi — 3.400 in più rispetto all’atteso — e una diminuzione del 25% nella probabilità che una paziente ricevesse un trattamento più conservativo come la lumpectomia.
“Insomma — conclude Villa — la trasparenza è cosa buona, ma presenta dei rischi, anche perché questo tipo di comunicazione tende ad arrivare alle persone che si tengono più informate, non necessariamente a quelle che sarebbe prioritario raggiungere. Il contenuto stesso degli appelli, poi, che provengono da pazienti e familiari senza competenza, ma che riscuotono simpatia e fiducia, può finire per essere più ascoltato della raccomandazione del proprio medico o di una società scientifica”.
