Si è svolto oggi nella Sala Matteotti della Camera dei deputati l’incontro La malattia di Alzheimer come sfida di sanità pubblica, su iniziativa dell’onorevole Annarita Patriarca, promotrice dell’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer. Al centro del dibattito la necessità di trasformare la programmazione sanitaria sulle demenze in servizi stabili, ridurre le disuguaglianze territoriali e preparare il Servizio sanitario nazionale alle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche.
In Italia la malattia di Alzheimer interessa circa 700 mila persone e coinvolge oltre 3 milioni di familiari e caregiver. Le demenze sono la settima causa di morte a livello globale e impattano profondamente sull’autonomia delle persone, sulla vita delle famiglie e sulla capacità dei servizi sanitari e sociosanitari di offrire assistenza continuativa. L’iniziativa ha messo a confronto istituzioni, comunità scientifica, rappresentanti regionali e associazioni di pazienti partendo dalle evidenze raccolte nel policy paper Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell’innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un’analisi comparativa di nove Regioni, realizzato da Altems Advisory. L’obiettivo del documento è individuare le azioni necessarie per rendere più preparata, equa e omogenea la risposta ai bisogni delle persone con Alzheimer e delle loro famiglie.
«Riaccendere l’attenzione sull’Alzheimer significa mettere ancora una volta al centro dell’agenda pubblica i bisogni delle persone e delle famiglie che affrontano ogni giorno la malattia e hanno bisogno di risposte concrete», ha dichiarato Patriarca, ricordando la responsabilità delle istituzioni di accompagnare il cambiamento in modo che si traduca in servizi accessibili e percorsi di assistenza continui su tutto il territorio nazionale.
L’Italia ha costruito negli anni un impianto istituzionale dedicato, a partire dal Piano nazionale demenze del 2014, affiancato dal Tavolo permanente sulla demenza e dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze, che ha permesso l’avvio di progettualità regionali. Nel quadro delle azioni nazionali si inserisce il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031, articolato in sette aree di intervento e pensato per accompagnare il passaggio da una logica prevalentemente progettuale a una programmazione stabile, con obiettivi, azioni e indicatori misurabili.
Tra le priorità indicate figurano l’integrazione tra centri specialistici e servizi territoriali, il sostegno ai caregiver e lo sviluppo di sistemi informativi per misurare la qualità dell’assistenza. Particolare rilievo viene dato alla prevenzione e alla diagnosi biologica precoce, anche in vista dell’impiego di farmaci disease-modifying che agiscono sui meccanismi biologici della malattia. In questo contesto assumono crescente importanza i biomarcatori, inclusi quelli ematici, che possono rendere il percorso diagnostico più accessibile e tempestivo se inseriti in protocolli clinici appropriati. Per favorire l’implementazione è ritenuto fondamentale rafforzare l’accesso agli esami diagnostici specialistici e creare una rete coordinata tra medicina generale, Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) e servizi sociosanitari, in modo da accompagnare le persone dall’identificazione dei primi segnali fino alla diagnosi, al trattamento e alla continuità assistenziale.
Patrizia Spadin, presidente di Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer), ha sottolineato le difficoltà vissute da malati e famiglie a causa delle differenze territoriali. «Meno del 50% dei pazienti con diagnosi riesce ad essere in carico ai Cdcd, e i pazienti in fase avanzata e con problemi comportamentali non hanno luoghi adeguati di cura né specialisti disponibili (se non a pagamento) nella maggior parte dei territori. La diagnosi precoce è possibile in un manipolo di centri, soprattutto nel Nord Italia, e l’ipotetico accesso all’innovazione farmacologica, oggi disponibile soltanto a pagamento, è reso inattuabile non soltanto dall’ente regolatorio, ma anche dalle Regioni che non investono nell’ammodernamento della rete e nell’organizzazione dei servizi. Sempre più l’Alzheimer diventa una malattia per ricchi», ha affermato.
L’analisi di Altems Advisory sulle nove Regioni fotografate dal paper segnala che, sebbene gli strumenti di programmazione siano spesso presenti formalmente, la loro traduzione in una pratica operativa uniforme resta incompleta. Governance, integrazione dei servizi, utilizzo dei dati e supporto ai caregiver mostrano livelli di sviluppo differenziati. Anche l’accesso alla diagnostica avanzata è disomogeneo: richiamando dati dell’Istituto superiore di sanità, il report evidenzia che solo 2 Cdcd su 3 a livello nazionale hanno accesso alla Pet amiloide; nelle Regioni analizzate la quota varia da circa il 48% al 92%. Alla luce delle nuove opportunità terapeutiche, il documento segnala l’urgenza di rafforzare la capacità diagnostica dei servizi e di promuovere l’integrazione dei biomarcatori nei percorsi clinici secondo criteri condivisi di appropriatezza e raccordo con gli approfondimenti specialistici.
«L’analisi delle 9 Regioni mostra una convergenza più formale che operativa: piani, atti e progettualità ci sono quasi ovunque, ma la loro traduzione in reti stabili, dati condivisi e percorsi diagnostici standardizzati è ancora disomogenea», ha commentato Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory. «Abbiamo osservato una catena causale riconoscibile: dove manca una governance operativa, i Pdta invecchiano, i sistemi informativi si frammentano e la diagnosi precoce finisce per dipendere dalla sensibilità dei singoli professionisti. Per questo la preparazione alla futura innovazione non si misura sulla disponibilità di una singola tecnologia, ma sulla capacità di integrare governance, percorsi, infrastrutture informative e continuità assistenziale, valorizzando il ruolo della medicina generale. È su questa integrazione che si gioca la possibilità di offrire alle persone con Alzheimer le stesse opportunità di diagnosi e presa in carico in ogni Regione».
Il rafforzamento dei servizi richiede risorse e continuità nella programmazione. Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze ha destinato alle Regioni 33,4 milioni di euro nel triennio 2024-2026, oltre il doppio rispetto al triennio precedente. Lo studio indica che questo investimento rappresenta una base da consolidare attraverso finanziamenti adeguati e con orizzonti temporali superiori ai tre anni, in modo da rendere strutturali gli interventi avviati.
«La sfida della malattia di Alzheimer — ha rimarcato Marco Alparone, vicepresidente e assessore al Bilancio e finanza di Regione Lombardia — richiede una visione capace di anticipare l’innovazione, rafforzando le reti assistenziali e garantendo diagnosi precoci e accesso equo alle nuove opportunità terapeutiche. Regione Lombardia vuole continuare a essere un punto di riferimento, promuovendo modelli organizzativi all’avanguardia, capaci di guardare oltre gli attuali indirizzi nazionali ed europei. In questa prospettiva, appare sempre più rilevante sviluppare un sistema condiviso di validazione degli indicatori di processo e di risultato tra le Regioni, in grado di rendere confrontabili le esperienze territoriali e generare dati strutturati a livello centrale, a supporto di evidenze sia sul piano clinico sia su quello economico-contabile. Investire nell’integrazione tra ricerca, centri specialistici e medicina territoriale, insieme alla misurazione degli esiti e alla sostenibilità degli interventi, significa trasformare il progresso scientifico in risposte concrete per i pazienti e le loro famiglie».
Gli obiettivi indicati dalla conferenza sono quindi il rafforzamento del coordinamento delle reti regionali, l’aggiornamento e l’armonizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici alla luce dell’evoluzione delle opzioni diagnostiche e di cura e l’assicurazione di strumenti di finanziamento adeguati ai bisogni assistenziali. L’iniziativa è stata realizzata con il contributo incondizionato di Lilly Italia, Roche e Roche Diagnostics.
