Le terapie per le malattie reumatologiche hanno registrato progressi significativi, con farmaci sempre più mirati che migliorano il controllo delle patologie e la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia permangono criticità: ritardi diagnostici, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e nuove vulnerabilità, tra cui il rischio legato all’antibiotico‑resistenza, che possono mettere a rischio la sicurezza dei percorsi terapeutici.
“Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei Lea, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia. Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti”, ha dichiarato Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, nei saluti istituzionali di apertura del convegno.
L’appuntamento — ‘Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici’, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute — si è svolto presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare. “Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita – ha sottolineato Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets – Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull’equità di accesso, sulla continuità delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Ma dobbiamo anche imparare a riconoscere nuove fragilità che possono mettere a rischio i risultati raggiunti. Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia”.
Secondo Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia (Sir), “Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione. L’introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre più precocemente. Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione così profonda da poter parlare di una vera e propria ‘neoreumatologia’”. Doria ha aggiunto che a questi progressi deve accompagnarsi un’evoluzione dell’assistenza, con percorsi che favoriscano la diagnosi precoce, il rapido accesso allo specialista e un collegamento più stretto tra territorio e centri ospedalieri e universitari.
Una survey su lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica, realizzata da Apmarr Aps Ets in collaborazione con Crea Sanità nell’ambito del progetto di ricerca ‘Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure’, mette in luce l’impatto complessivo di queste patologie sulla vita quotidiana. Tra i rispondenti con lupus, l’87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% ha difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave. Tra i pazienti con nefrite lupica le percentuali sono rispettivamente il 78,2%, il 56,2% e l’84,4%. Nonostante questi dati, solo il 23,9% dei rispondenti con lupus e il 34,4% di quelli con nefrite lupica hanno ricevuto un supporto psicologico.
Gli indici medi di qualità della vita EQ‑5D risultano pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica. I costi sostenuti privatamente dai pazienti raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica. “La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone – ha osservato Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di Crea Sanità – Dolore, difficoltà quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche. Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l’accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie”.
Accanto ai bisogni clinici e sociali, il convegno ha posto l’accento sulla sicurezza dei percorsi terapeutici, con particolare attenzione all’antibiotico‑resistenza (AMR). Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, utili nel trattamento di molte patologie reumatologiche, aumentano la suscettibilità alle infezioni e la maggiore frequentazione degli ambienti sanitari può esporre i pazienti a microrganismi multiresistenti. Le stime internazionali citate dagli esperti indicano che a livello mondiale le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, di cui 1,14 milioni direttamente causati dalla resistenza antimicrobica; in Europa si registrano oltre 35 mila decessi all’anno direttamente legati a infezioni da batteri resistenti. Senza interventi efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili all’AMR potrebbero avvicinarsi a 2 milioni l’anno a livello globale.
Per contrastare l’AMR, secondo Pierangelo Clerici, presidente dell’Associazione microbiologi clinici italiani (Amcli), è fondamentale un uso appropriato degli antibiotici e una diagnostica rapida: “Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’Amr. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico‑sensibilità. Oggi nei nostri ospedali disponiamo di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare simultaneamente, a partire da un unico campione, numerosi patogeni virali e batterici, fornendo al clinico informazioni essenziali per intervenire tempestivamente con una terapia mirata e di sicura efficacia. La diagnostica è cruciale… Ma il suo contributo non è ancora valorizzato a pieno: è indispensabile rendere strutturale l’utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti più vulnerabili possono beneficiarne maggiormente. Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva è un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell’efficacia degli antibiotici di ultima generazione”.
La conclusione del convegno ha richiamato l’esigenza di conciliare i progressi terapeutici con un’organizzazione dell’assistenza capace di rispondere ai bisogni dei pazienti. “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche significa anche garantire un’assistenza sempre più vicina ai pazienti, attraverso una rete territoriale capillare e un collegamento efficace con i centri di alta specializzazione – ha dichiarato Luìs Severino Martin Martin, presidente del Collegio reumatologi italiani (Crei) – Le malattie reumatologiche interessano persone in tutto il Paese, ma la distribuzione degli specialisti sul territorio è ancora insufficiente e non sempre risponde ai reali bisogni assistenziali. È, quindi, fondamentale rafforzare la reumatologia di prossimità, a partire da una formazione specifica dei medici di Medicina generale”. Il Crei, ha ricordato Martin Martin, è impegnato da circa cinque anni in corsi ECM per fornire ai medici di famiglia le competenze necessarie a distinguere le patologie gestibili sul territorio da quelle che richiedono centri altamente specializzati, contribuendo anche alla prevenzione delle infezioni e a un uso appropriato degli antibiotici.
