Dare un volto e una voce alle persone che convivono con la sclerodermia: è questo l’obiettivo di ‘A Soul in Struggle’, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation che mette in relazione arte, scienza, tecnologia e testimonianze personali attraverso un linguaggio cinematografico innovativo.
Il progetto, nato dal concept di Marco Matucci Cerinic e diretto da Jimmy Cutrino, è realizzato in collaborazione con P49 e vede il coinvolgimento di professionisti della medicina, della ricerca, dell’arte e della cultura. Il film intreccia la storia di quattro grandi artisti — Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee — che hanno vissuto con malattie reumatologiche, con le esperienze contemporanee di persone affette da sclerodermia, per mostrare come creatività e forza interiore possano oltrepassare i limiti imposti dalla malattia.
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica rara e cronica che può colpire pelle, organi interni e mani, rendendo anche i gesti più semplici una sfida quotidiana. Nel mondo si stima che siano circa 2,5 milioni le persone che convivono con la sclerodermia. Le malattie reumatiche nel loro insieme sono oltre 100 e in Italia riguardano più di 5 milioni di persone; secondo l’Osservatorio sanità e salute la spesa complessiva per le malattie reumatiche croniche nel Paese supera i 4 miliardi di euro l’anno tra costi assistenziali e perdita di produttività.
Il docufilm è stato presentato con il trailer al 62esimo Congresso nazionale della Società italiana di reumatologia a Rimini e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia ‘Leonardo da Vinci’ di Milano, e annunciato a livello internazionale in occasione del nono Systemic Sclerosis World Congress di Atene. La prima proiezione è prevista a Venezia il 17 ottobre, in un evento dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione.
Secondo Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e professore di Reumatologia presso l’Irccs ospedale San Raffaele di Milano, tra i campanelli d’allarme più importanti della malattia c’è il fenomeno di Raynaud, che con il freddo o in situazioni di stress provoca nelle dita una sequenza di cambiamento di colore — prima bianche, poi bluastre e infine arrossate — e il gonfiore delle dita. A supporto della diagnosi sono fondamentali la ricerca degli autoanticorpi specifici e la capillaroscopia. Oggi è possibile arrivare alla diagnosi molto prima rispetto al passato e intervenire nelle fasi precoci può frenare o addirittura bloccare l’evoluzione della malattia; tuttavia, in Italia dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai 5 ai 7 anni. Per questo, ha spiegato Matucci Cerinic, si sta lavorando con i medici di medicina generale affinché sappiano riconoscere questi pazienti e indirizzarli rapidamente ai centri specializzati.
Quando la sclerodermia non viene riconosciuta in tempo può progredire e coinvolgere diversi organi: è presente un interessamento polmonare nel 70% dei pazienti, sotto forma di fibrosi interstiziale o di ipertensione polmonare, mentre il coinvolgimento dell’apparato digerente riguarda quasi 9 pazienti su 10, con disturbi che vanno dal reflusso gastroesofageo fino alla compromissione della motilità dell’intero tratto intestinale.
Venezia ospiterà il debutto del progetto, indicato come un’occasione per promuovere maggiore consapevolezza sulla sclerodermia e ribadire il valore della ricerca, della diagnosi precoce e dell’attenzione alla persona. La nota che accompagna il progetto conclude ricordando che “la malattia può cambiare il corpo, ma non deve cancellare la persona”.
